napsali o nás
✻
VON HIPPEL-LINDAUOVA CHOROBA
Povědomí o vzácném onemocnění VHL je pro naši komunitu i včasnou diagnostiku pacientů naprosto zásadní.
V této sekci najdete výběr článků, reportáží a rozhovorů, které o našich aktivitách a životě s touto diagnózou vyšly v médiích.
Každý zveřejněný příběh nám pomáhá bořit bariéry a oslovit ty, kteří pomoc teprve hledají.
Děkujeme novinářům i odborníkům, že nám pomáhají šířit hlas pacientů a jejich rodin do širšího veřejného prostoru.
Věříme, že sdílená zkušenost a správné informace jsou prvním krokem k lepší péči a vzájemné podpoře.
+
Lucie (42) bojuje od dětství se vzácnou nemocí, přišla kvůli ní o oko. Přesto pomáhá ostatním
prazskypatriot.cz (Regionální zprávy)
19. 12. 2025, 13:03
Vydavatel: Pražský Patriot s.r.o.
Rubrika: Lifestyle / Zdraví
…Před rokem Lucie (42) z Prahy bojovala o život, dnes pomáhá ostatním, kteří trpí stejnou nemocí jako ona.…
+
Nádory se v jejím těle rozrostly natolik, že nevěděla, jestli přežije
faei.cz (Ekonomika / Finance / Právo)
21. 12. 2025, 6:00
Vydavatel: Finanční a ekonomický institut z.s.
…Dvaačtyřicetiletá Lucie z Prahy trpí vzácnou von Hippel-Lindauovou chorobou (VHL), dědičným onemocněním,
při němž vznikají v různých orgánech těla nádory a cysty. Před rokem se dostala do tak vážného stavu, že
nevěděla, jestli přežije. Dnes pomáhá pacientům se stejnou diagnózou.…
+
Loni Lucie bojovala o život – teď pomáhá ostatním
zena-in.cz (Životní styl / Móda)
27. 12. 2025, 12:00
Vydavatel: Žena - in s.r.o
Rubrika: Zdraví
…Před rokem Lucie (42) z Prahy bojovala o život, dnes pomáhá ostatním, kteří trpí stejnou nemocí jako ona. Pro
pacienty s tzv. von Hippel–Lindauovou chorobou (VHL), vzácným dědičným onemocněním, při kterém vznikají v
různých orgánech těla nádory a cysty, založila pacientskou organizaci VHL komunita, z.s.…
+
Lucii se tvoří nádory všude po těle. Od smrti či ochrnutí ji zachránila nová léčba
vitalia.cz (Zdravotnictví / Medicína)
28. 12. 2025, 0:00
Vydavatel: Internet Info, s.r.o.
Rubrika: Zdraví
…„Von Hippel–Lindauova choroba (VHL), někdy též nazývaná jako von Hippel–Lindauův syndrom, je vzácné
genetické onemocnění, pro které je charakteristické postižení více orgánů.…
+
Loni Lucie bojovala o život – teď pomáhá ostatním
helpnet.cz (Jiné)
28. 12. 2025, 7:18
Vydavatel: BMI sdružení, z.s.
…Před rokem Lucie (42) z Prahy bojovala o život, dnes pomáhá ostatním, kteří trpí stejnou nemocí jako ona. Pro
pacienty s tzv. von Hippel–Lindauovou chorobou (VHL), vzácným dědičným onemocněním, při kterém vznikají
v různých orgánech těla nádory a cysty ...…
+
Lucii (42) všude v těle bují nádory: Přišla o oko, nevěděla, zda přežije!
blesk.cz (Společenské)
2. 1. 2026, 10:26
Vydavatel: CZECH NEWS CENTER a.s
Rubrika: Zdraví
…Lucie (42) z Prahy trpí von Hippel–Lindauovou chorobou, vzácným dědičným onemocněním, při kterém
vznikají v různých orgánech těla nádory a cysty. Před rokem bojovala o život - nádory v jejím těle se rozrostly
natolik, že nevěděla, jestli přežije.…
+
Loni Lucie bojovala o život – teď pomáhá ostatním