Lucka byla diagnistikovaná ve 13ti letech. V roce 2024 uspořádala veřejnou sbírku na financování jejího léku na VHL. Právě tehdy se na ní začali obracet další pacienti i jejich blízcí. To ji inspirovalo k založení pacientské organizace. Lucie je přesvědčená, že sdílené zkušenosti a kvalitní informace mohou život pacientů výrazně zlepšit, nebo alespoň ulehčit.

Nemoc u ní byla diagnostikována poměrně pozdě, až ve věku 42 let. Projevila se hlavně nádory slinivky, nadledvin a ledvin. Je ráda, že můžeme navzájem sdílet své zkušenosti, a i tím být o krok napřed před nemocí. Doufá, že to bude stačit:).

Petra s nemocí bojuje od svých 17-ti let, má za sebou jednu operaci páteře a čtyři operace mozku.

Jako dcera a sestra pacientů s VHL se Kristýna věnuje podpoře lidí s touto diagnózou. Osobní zkušenost je pro ni silnou motivací pomáhat a šířit povědomí o onemocnění.