1. Činnost spolku směřuje k naplnění účelu popsaného v čl. II., co by společného zájmu jeho členů. Tento účel je naplňován zejména prostřednictvím:
• podpora pacientů a jejich blízkých – poskytování informací, sdílení zkušeností a vytváření podpůrné komunity.
• propojování pacientů s odborníky – spolupráce s lékaři, výzkumnými pracovišti a dalšími organizacemi zabývajícími se VHL syndromem.
• osvěta a vzdělávání – šíření informací o VHL syndromu mezi pacienty, zdravotníky i širokou veřejnost prostřednictvím přednášek, seminářů, informačních materiálů a případně prostřednictvím médií.
• organizace setkání a komunitních akcí – pořádání pacientských setkání, workshopů a podpůrných skupin pro vzájemnou výměnu zkušeností.
• podpora výzkumu a inovací v léčbě VHL syndromu – sledování novinek ve vědě a medicíně a jejich zprostředkování pacientům.
• advokační činnost – zastupování pacientů při jednáních se státními institucemi, zdravotními pojišťovnami a dalšími relevantními subjekty s cílem zlepšit dostupnost péče a léčby.
• spolupráce s mezinárodními organizacemi – propojení s pacientskými organizacemi v zahraničí, sdílením zkušeností a zapojení do mezinárodních iniciativ.

1. Spolek je neziskovou organizací. Případné příjmy budou tvořit členské příspěvky, dary, dotace, granty a příjmy z majetku spolku. Příjmy budou sloužit výhradně na činnost spolku.
2. Výdaje spolku jsou zaměřeny na uskutečňování cílů spolku v souladu s jeho hlavní činností podle těchto stanov a v souladu s rozpočtem spolku.

1. Členem spolku může být fyzická osoba starší 15 let. Členství ve spolku vzniká na základě schválení písemné přihlášky členskou schůzí spolku, která o jeho přijetí rozhoduje na svém nejbližším zasedání. Prvními členy spolku se automaticky stávají osoby přítomné na ustavující schůzi spolku.
2. Člen spolku má právo:
• účastnit se jednání členské schůze a podílet se na jejím rozhodování hlasováním,
• volit předsedu spolku,
• předkládat návrhy, podněty a připomínky orgánům spolku,
• podílet se na praktické činnosti spolku.
3. Člen spolku má povinnost:
• dodržovat stanovy, plnit usnesení orgánů spolku,
• aktivně hájit zájmy spolku, dodržovat vnitřní dohody a vnitřní pravidla spolku a nepodnikat žádné kroky, které by byly v rozporu se zájmy spolku,
• aktivně a pravidelně se účastnit jednání orgánů spolku a přispívat ke zlepšení jejich práce.
4. Členství ve spolku zaniká:
• doručením písemného oznámení o vystoupení člena předsedovi,
• úmrtím člena,
• zánikem spolku,
• vyloučením člena členskou schůzí, v případě, že se člen třikrát bez omluvy nezúčastní zasedání členské schůze nebo opakovaně i přes písemné napomenutí ze strany orgánu spolku porušuje tyto stanovy, případně z jiného důvodu stanoveného zákonem.
5. Seznam členů spolku je veřejný a je přístupný na internetových stránkách spolku. Zápis a výmazy v tomto seznamu provádí předseda při vzniku a zániku členství a dále při jakékoliv změně podstatných údajů.
6. Veškeré vypořádání vůči členovi, kterému zaniklo členství, proběhne do tří měsíců od potvrzeného ukončení členství.

1. Organizační strukturu spolku tvoří tyto orgány:
• členská schůze,
• předseda.

1. Nejvyšším orgánem spolku je schůze všech jeho členů – členská schůze. Členská schůze rozhoduje o všech důležitých věcech týkajících se spolku, zejména:
• schvaluje stanovy spolku a změny těchto stanov,
• volí předsedu a odvolává jej,
• schvaluje zprávu o činnosti spolku za předcházející rok,
• určuje a schvaluje strategický plán spolku a jeho cíle na příští období,
• schvaluje přihlášky nových členů a rozhoduje o vyloučení členů,
• rozhoduje o vstupu spolku do právnických osob,
• rozhoduje o členství spolku v mezinárodních organizacích, koalicích a kampaních,
• rozhoduje o provozování kanceláře spolku,
• rozhoduje o zániku spolku.
2. Členská schůze také rozhoduje o všech věcech, které nespadají do pravomoci jiného orgánu spolku.
3. Zasedání členské schůze je svoláváno předsedou spolku podle potřeby, nejméně však jednou ročně. Předseda je povinen svolat do jednoho měsíce členskou schůzi, pokud ho o to požádá písemně alespoň jedna třetina členů spolku. Informace musí být zaslána nejpozději dvacet dní před konáním, návrhy materiálů nejpozději deset dní před konáním.
4. Členská schůze může na svém nejbližším zasedání změnit kterékoliv rozhodnutí předsedy.
5. Členská schůze je usnášeníschopná, účastní-li se jejího zasedání polovina všech členů spolku. Rozhoduje nadpoloviční většinou přítomných členů. Každý člen má jeden hlas.
6. Záležitost, která nebyla zařazena na pořad zasedání při ohlášení, lze rozhodnout jen se souhlasem dvou třetin přítomných členů spolku.
7. O rozhodnutích se pořizuje zápis, který ověřují dva členové přítomní na zasedání.

1. Předseda je statutárním orgánem spolku, který je oprávněn za něj jednat ve všech věcech, s výjimkou dispozic s majetkem nemovitým. Může přijímat a propouštět zaměstnance. Za spolek může jednat i předsedou zmocněný člen nebo zaměstnanec.
2. Předseda je volen členskou schůzí na dobu 5 let. Funkce se ujímá den následujícího po dni volby.
3. Předseda je povinen:
• svolávat zasedání členské schůze v souladu s čl. VI., odst. 2. těchto stanov,
• vést řádně agendu členské schůze a seznam členů spolku,
• archivovat veškeré zápisy ze zasedání členské schůze.

V případě zániku spolku je jeho likvidační zůstatek bezplatně převeden na jinou právnickou osobu neziskového charakteru, jejíž cíle jsou blízké cílům spolku.